Mon quotidien
Je vais essayer de vous faire vivre à travers mon écrit ce que je vis au quotidien et ce que cela représente pour moi et mes proches.
Je vais débuter par la partie sans médication depuis le matin au couché.
Vers les 8-9h, je commence à me réveiller. Comme là plus part des gens la première envie que j'ai est d'aller aux toilettes. C'est là que les problèmes commencent. Je suppose que vous avez déjà fait du sport ou que vous en faites encore. Vous pouvez donc facilement imaginer les superbes crampes que l'ont peut avoir après un gros effort quand on a poussé le bouchon trop loin ou qu'on a pas l'habitude du mouvement. Mon corps n'est qu'une énorme crampe avec en prime tout ce qui est point d'appuis qui sont douloureux. Donc tout ce qui est, genoux, coudes, omoplates, épaules, hanches, fesses, chevilles, me font aussi mal que lorsque l'on se tape le petit juif du coude. Après une demi-heure d'étirements doux, mon corps peut enfin se lever. A la vitesse d'un escargot, j'arrive enfin à la salle de bain. (Heureusement que j'ai encore une bonne vessie.) M'habiller m'épuise totalement et une fois cela fini j'ai qu'une envie me recoucher et dormir. Les escaliers sont aussi difficiles à descendre qu'à monter avec l'impression d'écraser des oeufs. Le temps de me dérouiller, je me tiens aux murs car ce n'est pas pratique de se déplacer en béquilles dans la maison. Direction petit déj qui se résume à une boisson liquide, je me réfugie donc au salon, dans une position semi- allongée. La journée se passe lentement à surfer sur le net, discuter avec les amis et aller faire commissions ou aller chez les toubibs. Le soir, ma tension nerveuse est telle ainsi que les douleurs qu'il m'est impossible de dormir et je finis par m'endormir vers 3-4h du matin. J'oublie facilement ce qu'on me dit et j'ai des difficultés à taper sur mon clavier. Les touches s'inversent très facilement. Mon humeur varie autant que les giboulées du printemps tout comme mes douleurs qui se déplacent suivant mes positions.
Avec les médicaments (le protocole pour la fibromyalgie chez moi, c'est tramal, anti-dépresseur tri-cyclique qui aide les neuro-transmetteurs à mieux fonctionner, mais fait prendre aussi du poids voir mon by pass), je suis pâteuse dans ma tête, ma vivacité d'esprit est diminuée par contre mon humeur plus constante, mes mouvements sont plus précis, mais je ne peux plus faire qu'une chose à la fois donc même pour faire à manger il faut éviter de me parler sinon je ne sais plus où j'en suis (un comble pour moi qui ai suivi pendant 3 ans des cours de cuisine).
Maintenant après cette lecture, je vous laisse rajouter encore le ménage que je suis la plus part du temps incapable de faire. J'ai heureusement une aide ménagère pour mon chez moi.
J'ai mis beaucoup de temps à m'avouer que je ne pouvais plus continuer sans aide extérieur. Tous les moments forts de ma vie en gros ont disparu et si je m'en souviens c'est parce que je les ai notés et relu régulièrement ou bien racontés avant que je ne perde tout.
Sur le plan physique, tout ce qui est promenade c'est souvent trop difficile pour moi. Quand je prends sur moi et que je force mon corps pour vivre un vrai moment en famille, je le paye durant plusieurs jours voir semaines. Mon cadre de marche me permet d'aller aussi jusqu'à l'épicerie de mon village pour aller chercher quelques bricoles sans devoir automatiquement dépendre de quelqu'un. Avec son panier devant c'est plus simple pour transporter les commissions. En cas de fatigue je peux aussi m'asseoir si je m'arrête pour papoter. Pour le fauteuil roulant c'est principalement pour les grandes ballades familiale en étant poussée je suis à la même hauteur que les autres et non pas tout derrière à la traîne, épuisée en béquilles qui me renvoie vers un temps de récupération immense. Je roule facilement seule lorsque c'est plat et je peux ainsi participer aux commissions dans les grands magasins sans être épuisée.
J'essaye continuellement de voir la vie du bon côté.
J'ai aussi fait le choix de me faire stériliser, avec les médicaments que je prends actuellement, je reste réaliste avoir un enfant dans ces conditions c'est monstrueux pour lui. Un enfant a été longtemps mon souhait le plus cher, mais j'aurais dû avorter s'il avait pu tenir car il est plus que probable qu'il aurait été handicapé. Il me semble que nous avons déjà suffisamment avec moi comme croix à porter pour mes proches.
Mon handicap en cas de crise totale m'empêche certains jours de me lever ce qui m'a valu de prendre des vacances à l'hôpital durant quelques jours. Régulièrement j'ai des difficultés à me doucher et c'est plus facile de prendre un bain surtout pour me laver les cheveux, sauf que là cela m'arrive souvent de ne pas savoir sortir de la baignoire.
Certains jours, je vis recluse dans ma chambre. Être dans le bruit, le moindre mouvement me fait mal malgré les médicaments. Le simple fait d'avoir quelqu'un qui s'installe à côté de moi dans le canapé et bouge un peu me fait souffrir énormément.
L'historique
Je sais qu'enfant j'avais déjà eu des problèmes de santé. Des petits trucs que les toubibs ont mis sur une scoliose puis sur des pieds plats ou encore un sur-poids (que je cherche toujours pour cette époque là). Une prof de gym m'a dit que j'étais capable de donner la flemme à un régiment de militaire. Des gros problèmes de genoux ont commencé vers 12 ans. Interdiction de nager autrement que sur le dos vu ma scoliose. Tous les sports en commun m'étaient interdit ( ouf j'avais horreur du basket et durant quelques années on n'avait que ce sport-là. La prof devait manquer d'imagination.).
Il m'est arrivé d'avoir des moments de paniques et de peur qui me faisait bugger ( c'est le meilleur terme ). Toujours des douleurs sourdes.
Pour finir je ne voyais pas l'intérêt d'en parler autour de moi car je passais pour la feinéante de la maison. Alors, entre deux aînés sportifs, je me démarquais déjà bien suffisamment.
Au boulot par la suite je me donnais à fond et le soir j'étais hors service. Puis un jour, en prenant un dévidoir de papier collant qui pèse 500gr grosso-modo, je me suis fait mal à l'épaule. Impossible de bouger le bras, je me suis retrouvée avec une écharpe et quelques jours d'invalidité. Deux accidents de voitures plus tard, on se retrouve en 2004 et cela fait quelques fois que j'ai été chez un chiropracteur. Un de ses collègues m'a vu en urgence et il a trouvé bizarre mon manque de tonus musculaires. Je lui ai dit que je ne savais pas c'est comme d'hab...
Bref, ma cheville a commencé à gonfler puis des douleurs au dos ont fini par avoir raison de moi et m'envoyer à l'hosto.
Grandes questions naturellement, on me shoot avec de la morphine et on me pose pleins de questions. Comment cela va dans votre vie? Vos relations? ect.
Ben c'est le paradis depuis quelques mois. Je me sens bien sauf depuis que j'ai commencé à avoir cette douleur.
Le diagnostique est posé, j'ai une fibromyalgie. Je le prends bien car cela me permet de comprendre pourquoi je suis toujours à plat, pourquoi j'ai toujours mal ou des picotements dans les bras. De savoir que ma fatigue n'est pas une flemmardise. Quelques parts je revis, même si ma santé se dégrade. Je marche la plupart du temps en extérieur avec des béquilles, les commissions et les promenades c'est en fauteuil roulant. Je roule moi-même la plupart du temps. Histoire de me remuscler un maximum et pour m'entretenir physiquement. Les bras sont les moins atteints.
J'ai réussi à stabiliser mes humeurs grâce à un tri-cyclique peu dosé que je ne prends plus que deux fois par semaine. Un patch de morphine et roule ma poule cela me suffit en général quand je ne suis pas en crise.
On m'a proposée ( sous entendu que j'avais tout intérêt à essayer et obéir aux toubibs sinon ils avaient envie de me caser dans les simulateurs) la sophrologie et l'aquagym, mais aussi le psy. J'ai tenté l'acuponcture mais là la doc geignait parce que je devais perdre du poids et que c'était cela qui me rendait malade car la fibro n'est qu'une invention psychologique. En attendant elle a réussi à régler mon problème de mâchoire qui se bloquait facilement.
Sinon beaucoup de toubibs et principalement les nouveaux internes vous prennent pour des fabulateurs et s'imagine qu'1gr de Dafalgan suffisent pour calmer les douleurs que de la morphine arrivent à peine à calmer. C'est un comble quand on sait que l'OMS a tout de même reconnu la fibromyalgie.
Déjà que les gens ne savent pas quoi dire cela va de la compassion à quasi l'engueulade parce que si je bougeais plus je ne serai pas dans cet état et que cela m'aidera. Que d'autres assument toute leur vie pourtant avec les douleurs, le travail, les enfants et bla bla bla
Je n'ai toujours pas le courage de leur dire merde et de leur demander d'échanger nos corps pour savoir comment eux le supporteraient. Ils ne connaissent pas la maladie et ne veulent pas admettre qu'il y plusieurs stades ou niveau chez les malades. J'avoue en avoir marre de tout le temps me justifier
J'ai la chance d'avoir beaucoup d'amour de la part de mes proches, ils me portent et m'aide beaucoup. Ils me soutiennent dans ma vie de tous les jours et prennent soins de moi sans pour autant me laisser dans mon coin. Ils m'aiment comme je suis sans vouloir me changer.
Merci d'être dans ma vie.